Zakaria et Amina ©Tdh|Odile Meylan
Au début du mois de Décembre, nous avions entrepris un reportage au Maroc. Notre voyage avait commencé par la rencontre d’Ismaan, un petit bébé de 45 jours amené en urgence à Amina, coordinatrice du projet « soins spécialisés » à Rabat. Gravement malade, Ismaan nécessitait un transfert vers la Suisse pour avoir des chances de survivre. Sa maman serrait aussi fort qu’elle pouvait la gigantesque couverture qui emmitouflait Ismaan, comme pour la protéger de la mort qui rôdait.
Le lendemain, nous avions rencontré Zakaria, petit bonhomme de sept ans qui nous avait tant émues. Si fort, si tranquille en cette veille de départ pour la Suisse, il essayait de réconforter son père, fou d’inquiétude, qui devait remettre son enfant à de complets étrangers, le laisser s’envoler vers un autre continent, pour espérer lui donner enfin cette enfance insouciante qui devrait être due à tous les petits.
Nous avons demandé des nouvelles à Amina. Et c’est le cœur serré que nous vous livrons sa réponse.
Zakaria est arrivé en Suisse quelques jours après notre rencontre. Il a dormi plusieurs nuits à l’hôpital pour y subir tous les examens nécessaires. « Il a pleuré toutes les nuits, c’était la première fois qu’il dormait loin de ses parents » nous relate Amina. Et les médecins ont alors découvert que l’affection dont il souffrait était bien plus grave que prévu. Son pronostic vital était trop engagé en cas d’opération. Zakaria a du rentrer au Maroc avec son cœur si fragile. « C’est si difficile de devoir aller annoncer cette nouvelle à des parents qui se faisaient une telle joie de revoir leur enfant guéri. Aujourd’hui Zakaria est de retour parmi les siens, mais il ne peut toujours pas jouer avec les autres enfants, ni aller à l’école. Et il ne le pourra jamais ». Comment vivre sans espoir lorsque l’on a sept ans ?
Ismaan quant à elle, malgré tous les efforts prodigués, n’a pas survécu jusqu’à son transfert en Suisse. « Son petit corps était trop fatigué. Elle s’est éteinte dans les bras de sa maman ».
Ces deux destins croisés pour qui nous avions tant espéré sont là pour nous rappeler que les soins spécialisés touchent des enfants gravement atteints. Toutes les histoires ne finissent pas comme dans les contes de fée. Malheureusement.
Moi, qui ai les larmes aux yeux juste en vous parlant d’eux, je ne sais pas comment mes collègues, sur le terrain, ici au siège, à la Maison de Massongex ou dans les unités pédiatriques des hôpitaux font pour côtoyer la mort d’enfants. Ce qui m’impressionne toujours c’est qu’ils ont l’air de s’en être protégés sans avoir sombré dans le cynisme si commun parmi les gens qui souffrent trop. Chaque enfant qui arrive est unique. A chacun, ils se donnent entièrement, même en sachant que les issues sont parfois fatales.
C’est à Amina que revient le dernier mot. « Je n’ai pas eu le temps de souffler après le décès d’Ismaan, car au même moment arrivait dans mon bureau Réda, un petit bébé souffrant des mêmes maux. Nous l’avons tout de suite prise en charge. Elle est arrivée en urgence en Suisse, excessivement fatiguée. Mais elle s’accrochait à la vie de toutes ses forces. Elle a pu être opérée et les nouvelles sont aujourd’hui rassurantes ».
Le projet des soins spécialisés ne pourra jamais sauver tous les enfants. Il faut accepter que malgré tous les efforts, le voyage vers la vie mène parfois à une impasse. Mais Amina et tous ses collègues continueront toujours à se battre à chaque fois pour permettre au plus grand nombre d’avoir enfin la chance de vivre une vie d’enfant.
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I read this story on a day of festivity in India- it is the festival of colours but all paled as I cried reading about suffering of mothers. There can be no sorrow more than the loss of a child- it is against the order of nature for parents to bury their children. But sadly this happens everywhere for one reason or the other- war, violence and disease. How can we always ‘remember never to get used to the unspeakable violence and vulgar disparity around us’
If we cannot protect our children against what is preventible we have failed them terribly, but I cannot do it alone which is why I am part of a movement which crosses all boundaries of country and race- the Tdh movement.
Dear Stephanie and Charulatha, thanks for your comments. Stephanie, you are right to pinpoint that 98% of the children are saved thanks to the specialised care programme. But my first impression, when I received Amina’s answer, was a huge feeling of unfairness. One child dying, even out of 100, is too much. The terrible thing with a heart disease is that it doesn’t show. Kids don’t look that sick. I took Ismaan and Zakaria’s recovery for granted. I thought that the most difficult was to reach help. But sometimes, help is just not enough.
What a pleasure to meet someone who thinks so celarly
Merci et Bravo Jessica pour cet eclairage émouvant et réel concernant les situations douloureuses si difficiles à accepter dans le cadre de la prise en charge du maximum d’enfants à guérir et sauver avec ce programme de soins de Tdh. Néanmoins, le 98% d’enfants transférés en Suisse sont sauvés. Ils étaient 234 en 2010 !
Stéphanie